jueves, 27 de febrero de 2014

Enfermedad rara si, pero raro no...

28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras...

                                                                                                                                             
Si me lo permitís, recupero parte del texto que elaboré el año pasado por aquello de que "no coja polvo":

En España hay tres millones de personas que sufren “enfermedades raras”. No soy muy dada a tirar de la Wiki  pero me ha parecido interesante pasaros el enlace para que os hagáis una “foto” de la gran cantidad de enfermedades raras que hay catalogadas.  Lo bueno es que podéis enlazar con cada una de ellas y profundizar un poco más. http://es.wikipedia.org/wiki/Categor%C3%ADa:Enfermedades_raras´

Y digo yo,

¿Tener una enfermedad rara le convierte a uno en raro?... es que los humanos, como ya hemos hablado alguna vez, somos muy tendentes a etiquetarnos los unos a los otros…
Y si fuera así, como ya hay tres millones de personas con cosas raras pues todos los demás ¿entramos dentro de lo normal? ¿o los raros somos nosotros? ¿o,,,?

Bueno, me voy a la RAE (Real Academia de la Lengua) y busco RARO/A:

         1. adj. Que se comporta de un modo inhabitual. (Como yo muchas veces)
2. adj. Extraordinario, poco común o frecuente(¡Vaya! como yo, que soy extraordinaria…)
3. adj. Escaso en su clase o especie(…y soy única, sin duda)
4. adj. Insigne, sobresaliente o excelente en su línea. (Yo para bien o para mal, sobresalgo en muchas cosas)
5. adj. Extravagante de genio o de comportamiento y propenso a singularizarse. (Esto de tender a ser singular siempre me ha llamado mucho la atención y de hecho, lo ando persiguiendo)
6. adj. Dicho principalmente de un gas enrarecido: Que tiene poca densidad y consistencia. (Bueno esto ya se nos escapa un poco de la idea en la que estamos)


Pues igual no soy tan normal como pensaba…
Bien después de esta aclaración y sabiendo que a pesar de no tener una “enfermedad rara” puedo ser tan rara como el que más, vamos al tema que nos ocupa:

Cada día, tres millones de personas en nuestro país se ven discriminadas por tener una enfermedad rara.  Se sienten aislados e indefensos.
Se entiende por enfermedad  rara  aquella que afecta a un pequeño número de personas con respecto a la población general, al menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.
Pero vamos a seguir aprendiendo un poco más (yo por lo menos)
Algunas de las características  de las enfermedades raras:

Tienen tendencia a la cronicidad y a la discapacidad. La mayoría de las veces tienen un alto coste familiar, social y sanitario.

Son de alta complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva.

No existen tratamientos curativos o hay poca accesibilidad a los mismos.

Propician situaciones de desigualdad ya que conseguir un correcto diagnostico, acceder a medidas de prevención y a los tratamientos es muy caro y complejo (análisis genéticos, medicamentos huérfanos..)

Carecen de programas específicos, ya que al contrario que las enfermedades crónicas y generalistas, las enfermedades raras no son motivo de actuaciones de salud programadas, a efectos de gestión, provisión y coordinación de servicios por parte de las entidades.

Hay escasa o insuficiente información de utilidad para las personas afectadas y para los profesionales responsables de su atención.

Su baja frecuencia y la falta de registros, entre otros aspectos, dificulta la investigación sobre nuevos tratamientos y la demostración de hipótesis sobre la etiología de estas enfermedades.

Ufff…que complicado…



Según FEDER (Federación de Enfermedades Raras)  ”la falta de equidad hacia las familias  se percibe en cada fase de la enfermedad: en el acceso al diagnóstico, al tratamiento, en el momento del acceso a un empleo o a la hora de tener una correcta educación”...Por eso tanto FEDER como muchas organizaciones http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_6_enfermedades_raras/enlaces_relacionados?perfil=ciudhttp://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_6_enfermedades_raras/enlaces_relacionados?perfil=ciud deben luchar y hacerse visibles con más fuerza y con el apoyo de todos los agentes sociales.
Es necesaria la colaboración de todos por eso, la campaña de sensibilización que FEDER ha lanzado para este año no sólo cuenta con multitud de iniciativas propias sino que invita a que cualquier persona pueda participar de múltiples maneras.

En esta entrada quiero hacerme eco de la buena campaña de sensibilización que han desarrollado (como otros años) y de lo bien orquestada que está. http://www.enfermedades-raras.org/ (Date una vuelta por la página y busca qué puedes hacer tú, seguro que encuentras algo que te encaje)

Me encanta que la creatividad  y el marketing lleguen a todos los rincones y a todos los colectivos…y sirva de herramienta de sensibilización para luchar por la calidad de vida de quienes más lo necesitan

Os dejo con el video promocional de la campaña que es bien bonito.
Buena semana a todos ya seáis normales, raros o como seáis.





domingo, 2 de febrero de 2014

La séptima

Dicen que las paredes son amarillo pollo y que cuando pones el pie en la planta se te eriza el pelo.

Dicen que los pasillos están llenos de zombis, de personas anuladas, sin conciencia.

Dicen que es la planta de los locos. De los que han perdido el rumbo o de los que lo han perdido todo…

Gritos, angustia, miradas pérdidas, balanceos, paseos a ninguna parte, soledad, miedo, alucinaciones y delirios. Todo cabe cuando tu cabeza ya no puede más o cuando tus conexiones cerebrales deciden ir por libre. Da igual lo que tu razón opine, tu inconsciente ha hablado y ha decidido apoderarse de ti por un tiempo…o para siempre.

¿Qué lo provocó? Una circunstancia, un fallo orgánico, una droga, una medicación o la genética. Qué más da, a ti te han jodido. Tú ahora estás en la séptima metido dentro de un túnel y sin saber cómo salir, bueno si lo sabes. Sabes que la solución es fácil: las ventanas están abiertas en ciertos momentos o hay medicamentos  letales que podrían caer en tus manos (eres listo y sabes cómo conseguirlos) pero…

Ya lo intentaste una vez y te salió mal ¿te acuerdas? Lo intentaste el día de año nuevo pero te pillaron y te ataron con un cinturón de imanes…mierda.

Además te dieron unas pastillas que te flotaron y no te dejaban ni abrir los ojos…y te hacías pis encima…
Semanas más tarde  te quitaron los imanes y te bajaron la dosis pero cuando tomabas conciencia y consciencia de tu realidad la idea del suicidio taladraba constantemente tu cerebro.

Ni el sicólogo, ni el siquiatra, ni los libros de autoayuda, ni los grupos de apoyo. Cuando el fantasma llega, llega. Cuando sientes que te metes en el tunel sabes que lo único que vas a desear es morir.

Estas harto de compararte con los demás y comprobar que hay situaciones más sangrantes que la tuya porque eso a ti no ni te consuela ni te ayuda. Tres cojones te importa lo “peor” que están los demás. A ti te importas tú, tú y tu luz oscura y tu nudo en el estomago y tu falta de aire.

Respiras hondo…no mejoras.
Vuelves a respirar hondo…no mejoras.


Empiezas a escuchar los sonidos de tu alrededor distorsionados y cada vez más confusos. Se te va la vista y te mareas. Has entrado en barrena. El corazón se te dispara y caes en la cuenta de que los gritos que escuchas son tus propios gritos. Sabes que te vas a desmayar y que cuando recobres el conocimiento estarás otra vez en la séptima, atado con los imanes y rezando porque en tu episodio de delirio no haya pasado nada de lo que te tengas que arrepentir. Que puta mierda. Pero es la puta mierda que te ha tocado. A cada uno le toca la suya y a ti,  te ha tocado esta.

Según la Organización Mundial de la Salud cada año se quita la vida un millón de personas en todo el mundo y por cada uno que lo consigue hay otros 20 que lo intentan.  Dicen los estudios que el estigma social y el miedo al efecto imitación han frenado durante décadas que se hable del suicidio.  
También dicen que en España es la primera causa externa de muerte (3.180 fallecidos en 2011), por delante de los accidentes de tráfico (1.128 fallecidos en 2013). Y es como que no pasara nada…nadie habla del suicidio. Todo el rato hablamos de los accidentes de tráfico, de las enfermedades, de los canceres, de las epidemias y de las pandemias pero el suicidio es como aquello de las almorranas “que se sufren en silencio” pues bien el suicidio es una enfermedad que la sociedad  también sufre en silencio...

Desde mi humilde blog quiero dedicar esta entrada a todas esas personas que por un motivo o por otro se ven tan desesperadas que entienden el suicidio como única forma de liberación. ojalá , desde aquí pudiera mandaros fuerza para "tirar palante". 

Mi escoba y yo hemos barrido por algunos rincones de la web y hemos encontrado algunos enlaces que pueden aportar información acerca del suicidio, sus causas y sus orígenes.

Espero que os resulte interesante.

ah!! También os dejo el videoclip del waltz de lo locos de Nacho Cano. Me encanta y me apetece compartirlo con vosotros.